臺灣小女孩赴大陸就醫(yī)“求活”，一針戳破臺式健保神話！

近日一位名叫小沂的臺灣小女孩，為“求活”不得不遠(yuǎn)赴大陸，進(jìn)行罕見病治療。據(jù)臺媒報(bào)道，因島內(nèi)治療費(fèi)用過高，這個(gè)女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文求救，卻未得到任何回應(yīng)。這個(gè)事件也猶如一枚鋼針，戳破了島內(nèi)勢力長期經(jīng)營的所謂“健保神話”!

 

求活”事情起源

 

據(jù)臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日報(bào)道，今年11歲的小沂，在1歲8個(gè)月時(shí)被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA)，因付不起諾西那生鈉注射液費(fèi)用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。眼見女兒病情愈來愈嚴(yán)重，2021年小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文，并通過“SMA治療藥物爭取協(xié)會(huì)”在臉書轉(zhuǎn)貼。臺灣TVBS新聞網(wǎng)亦曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進(jìn)行過報(bào)道。報(bào)道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個(gè)母親，看著女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥范圍可以擴(kuò)大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機(jī)會(huì)，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時(shí)間。”卻沒有得到任何回應(yīng)。

 

 

東莞醫(yī)生正在對臺灣女孩小沂進(jìn)行治療。圖片取自東莞市衛(wèi)生健康局微信公眾號

 

幸運(yùn)的是，2021年11月在海峽的另一邊，祖國大陸國家醫(yī)保局談判代表張勁妮，經(jīng)過一番“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費(fèi)部分僅需1萬多元。(而在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費(fèi)，全額自費(fèi)的話，一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費(fèi)用普通家庭根本無法承受。)

 

得知這一消息后，小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣，在2022年10月29日帶著女兒從臺灣飛到廈門，再輾轉(zhuǎn)來到東莞，11月10日住進(jìn)了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費(fèi)僅約新臺幣15萬元，四針共約六十萬元(人民幣約合13萬+)。1月15日傍晚，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”，李媽媽帶著11歲的女兒小沂飛回臺灣。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天真的感受到處處有溫情。”

 

溫暖到臺胞病友

 

臺灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到。據(jù)臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)報(bào)道，本身也是SMA病友、長年?duì)幦⌒滤幗o付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長李怡潔，在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)了相關(guān)報(bào)道，稱自己“感動(dòng)又無可奈何”，因?yàn)樵谂_灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請民進(jìn)黨當(dāng)局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)”。

 

臺大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說，罕病患者到大陸治療現(xiàn)在并不少見，不少病人通過臺商介紹跨海就醫(yī)，有些病人則是“一個(gè)拉一個(gè)”。畢竟在臺灣藥費(fèi)昂貴，又無給付，治療機(jī)會(huì)有限。他表示，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見病給付費(fèi)用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”。

 

 

小沂正在接受治療。圖片來源：“東莞發(fā)布”微信公眾號

 

臺灣罕見疾病基金會(huì)創(chuàng)辦人陳莉茵表示，一代健保時(shí)，罕藥納入給付時(shí)程平均為5.2個(gè)月，二代健保上路后，為減少財(cái)務(wù)沖擊，平均一個(gè)罕見藥必須等上30.5個(gè)月才能獲得給付，且給付條析嚴(yán)苛，以SMA為例，四百個(gè)病人只有大約40個(gè)能用上藥，存活時(shí)間較長的疾病型個(gè)別患者反而被排除在外。

 

有島內(nèi)留言感嘆民進(jìn)黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，還有人留言說“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善!”

 

臺式健保神話破滅

 

這就是一直被臺當(dāng)局自詡為“世界典范”、“世界第一，沒有之一”的臺灣“全民”健保么?這就是很多臺胞口中“包山包海，什么都包”的臺灣健保么?不得不讓人吐槽一句“理想很豐滿，現(xiàn)實(shí)很骨感”。

 

查找相關(guān)資料發(fā)現(xiàn)，臺灣健保于1995年開始施行，當(dāng)時(shí)正值亞洲四小龍起飛之際，臺灣經(jīng)濟(jì)增長快速，這項(xiàng)福利制度在當(dāng)時(shí)確實(shí)值得稱道。但是近年來，隨著島內(nèi)經(jīng)濟(jì)發(fā)展常年停滯，老年人口逐年暴增，臺灣健?？傊С瞿昴耆氩环蟪?，只能通過不斷提高醫(yī)療個(gè)人自付比例和健保繳費(fèi)來維持，同時(shí)又不斷壓縮醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療收費(fèi)。這也造成醫(yī)療機(jī)構(gòu)只靠健保給付的醫(yī)療項(xiàng)目無法經(jīng)營，又不能脫離健保系統(tǒng)，只好開展各種自費(fèi)項(xiàng)目自救，致使臺灣個(gè)人承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用不斷攀升。

 

 

小沂已完成第一年4針的療程返回臺灣。圖片來源：“東莞發(fā)布”微信公眾號

 

臺灣健保早就“今非昔比”。事實(shí)上，在大陸工作的臺灣職工，對兩岸的醫(yī)療價(jià)格和醫(yī)療制度的對比“體會(huì)最深”。一個(gè)網(wǎng)名“臺妹PKgirl”的臺灣姑娘，2020年加入大陸醫(yī)保，幾個(gè)月后在大陸做了一個(gè)醫(yī)療手術(shù)，費(fèi)用1.7萬元人民幣。她驚訝發(fā)現(xiàn)，扣去醫(yī)保統(tǒng)籌、個(gè)人賬戶支付和公司幫忙購買的商業(yè)補(bǔ)充險(xiǎn)外，自付的費(fèi)用僅有2500元，這還包含了她個(gè)人包的一間病房的費(fèi)用，如果住普通病房的話，那她的這次住院手術(shù)等于沒花錢。而同樣的手術(shù)臺灣健保不能報(bào)銷，手術(shù)費(fèi)用更是高達(dá)六萬元人民幣。為此，她在網(wǎng)絡(luò)發(fā)布了題為“再一次親身實(shí)證，大陸的醫(yī)保比臺灣健保好”的視頻，因?yàn)橹赋龅氖聦?shí)“過于直白”，在臺灣引起了軒然大波。

 

然而，這就是臺灣健保的真相。臺灣執(zhí)政勢力多年來刻意營造的這則“臺式神話”，其實(shí)脆弱得一戳就破。記性好的兩岸網(wǎng)友，相信還記得蘇貞昌以健保恫嚇來大陸唱歌演出的臺灣藝人時(shí)的嘴臉，在各類社交媒體上，也經(jīng)常會(huì)看到綠營網(wǎng)軍以鍵?？ㄍ{在大陸工作的愛國青年，叫囂讓他們放棄臺灣健保。這一幕幕在今天看來是不是有點(diǎn)諷刺?【華夏經(jīng)緯網(wǎng)綜合報(bào)道，部分資料參考環(huán)球網(wǎng)、海峽新干線】